Point sensi n°59 - Journée mondiale de la myopathie de Duchenne

La myopathie de Duchenne, c’est quoi ? La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD, responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien de la fibre musculaire.

Les premières manifestations :

• Une faiblesse musculaire

• Des difficultés respiratoires

• Des difficultés cardiaques

• Des troubles intestinaux
  

Les autres symptômes :

• Une fragilité osseuse

• Des problèmes nutritionnels

• Une incontinence

• Des troubles de la microcirculation

• Des difficultés d’apprentissages

• Des troubles émotionnels

Les traitements qui rendent la vie moins difficile :

• Médicamenteux (corticoïdes, bêta-bloquants)

• Respiratoire (Kinésithérapie 3 à 5 fois par semaine)

• Chirurgical (arthrodèse vertébrale pour limiter une scoliose et ainsi favoriser la respiration)

Le rôle de l’ergothérapeute :

• Aménager le domicile

• Adapter l'environnement scolaire

• Informer la famille

• Informer et former le personnel en milieu scolaire

• Favoriser l’autonomie et le bien-être au quotidien

Sources : - https://www.inserm.fr/dossier/myopathie-duchenne/ - https://www.afm-telethon.fr/dystrophie-musculaire-duchenne-1251 - https://douleurs-musculaires.ooreka.fr/astuce/voir/489789/myopathie-de-duch enne