[Point Sensi 28 - Journée Mondiale de la Maladie de Verneuil]
- Ergolympiades
- 6 juin 2020
- 4 min de lecture
· Qu’est-ce que c’est ?
La maladie de Verneuil est aussi connue sous les noms : hidrosadénite ou hidrosadénite suppurée. C’est une maladie chronique, qui évolue pendant des mois voire des années par des poussées douloureuses alternant avec des périodes de rémissions.
Cette maladie provoque l’apparition de nodules cutanés douloureux et des abcès venant d’une inflammation des glandes sudoripares.
Quelques définitions pour vous aider à comprendre…
- Nodules : terme utilisé pour désigner une petite boursouflure (gonflement) anormale sphérique et palpable au toucher qui peut se former sous la peau (nodule cutané) ou dans les muqueuses.
- Abcès : collection de pus dans un territoire non prévu à cet effet.
- Glande sudoripare : se trouve quasiment partout sur le corps, c’est une structure anatomique ayant pour fonction de produire et sécréter la sueur.
- Fistule : canal qui se forme dans l'organisme pour donner passage à un liquide physiologique ou pathologique.
Cette maladie a des formes qui varient d’une personne à l’autre selon la gravité de l’atteinte.
> Stade 1 : 75% des cas à atteinte légère
Formation d’une ou plusieurs abcès, pas de fistules, pas de processus cicatriciel fibreux.
> Stade 2 : 24% des cas à atteinte moyenne à grave
Récidive des abcès, avec fistules, présence de cicatrices.
> Stade 3 : 1% des cas à atteinte sévère (ici elle se classe dans les maladies rares)
Atteinte diffusée sur toute une zone, multiples abcès interconnectés, trajets fistuleux communiquant.
· Qui est touché par cette pathologie ?
Elle apparaît durant l’adolescence ou chez le jeune adulte. Elle reste observable la plupart du temps vers la trentaine. Cette maladie touche 1% de la population et est plus fréquente chez la femme (même si les hommes et les enfants en sont aussi atteints).
· Comment se déroule le diagnostic ?
Les premiers diagnostics ne sont jamais les bons dans la maladie de Verneuil due à la méconnaissance de cette maladie. Ainsi il faut près d’une dizaine d’année, et voir une dizaine de médecins pour avoir enfin le bon diagnostic.
Il faut vite consulter un médecin comme son médecin traitant lorsque des signes tels que ceux cité ci-dessous apparaissent, il vous prescrira d’aller consulter un dermatologue. Le dermato procédera à un examen clinique de votre peau, ainsi il évaluera le stade et la sévérité de la maladie.
· Quels sont les signes cliniques ? Peut-elle se compliquer ?
Cette maladie reste peu connue cependant des signes surviennent tels que :
- Lésions rouges violacées, dures,
- Des nodules sur la peau qui récidives,
- Avec des démangeaisons,
- Avec un écoulement fréquent plus ou moins purulents (surtout quand la lésion se fait sur la même zone) :
Nuque,
Aisselles,
Poitrine,
Région génitale.
La maladie s’étend durant des années où les médecins perdent du temps à faire ce diagnostic, en effet entre les premiers signes et la pose du diagnostic un long intervalle de temps passe…
· Quel est le / quels sont les traitements ?
Selon le stade de la maladie, les traitements ne sont pas les mêmes. C’est une maladie chronique, de fait aucun traitement ne guérit cette maladie. Les traitements sont présents afin d’aider à prévenir les épisodes infectieux et soulager les douleurs. De plus ils restent temporaires et ne limitera pas la quantité, ni la taille, ni l’allure des cicatrices.
- Médicament anti-TNF alpha, Humira :
Autorisé quand les traitements habituels sont inefficaces
Diminue le nombre de lésions cutanés (lésions sur la peau)
Pas efficace chez tous les malades
- Anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS) et cortisone :
Peuvent diminuer la douleur causée par les nodules et les abcès
- Antibiotique :
Permet d’éviter l’aggravation des infections, et donc d’empêcher la formation d’abcès
Durée d’administration de 3 à 6 mois
Parfois proposée pour essayer de réduire les manifestations
- Traitements locaux :
Comme les antiseptiques et antibiotiques
Indispensables lors de la survenue des nodules et abcès
· Quels sont les examens à faire ?
C’est un diagnostic avant tout clinique, il n’y a donc pas de réel examen diagnostiquant cette maladie, mais la personne va subir une multitude d’examens avant :
- Analyse de sang, d’urine,
- Dosages hormonaux,
- Prélèvements des écoulements (pour faire un antibiogramme),
- Biopsies (prélèvement d’une partie d’un organe)
- Electrocardiogramme (s’il y a de la chirurgie)
Après le diagnostic et malgré les traitements, parfois il est nécessaire de faire d’autres examens tels que :
- Le drainage et incision des abcès (peut être réalisé par le dermato lui-même)
- La chirurgie (dans les formes sévères dont les traitements ne sont pas efficace)
- La radiothérapie (parfois proposée)
- La luminothérapie (favorisant et accélérant la cicatrisation des lésions et limitant les cicatrices, réalisée lors du stade de cicatrisation uniquement par des LED en cabinet de dermato)
· Des informations conseillées / déconseillées ?
L’hydratation et avoir une alimentation équilibrée est très importante pour les personnes atteintes de cette maladie. Mais il n’y a pas de régime alimentaire spécifique obligatoire.
Les déodorants surtout à billes ou à sticks demandent un appui prononcé sur les aisselles sont déconseillés. L’épilation à la cire et le rasage sont souvent déconseillées.
Il est très conseillé et encouragé d’arrêter le tabac, car cette maladie est souvent associée à une forte consommation du tabac.
· Quel est le rôle de l’Ergothérapeute dans la prise en charge de cette pathologie ?
Lorsque les personnes sont atteintes de la forme la plus sévère de la maladie de Verneuil, leur qualité de vie se trouve affectée. En effet c’est un handicap pour la vie sociale lorsqu’ils sont recouverts d’infections, de surinfection, de lésions et d’abcès. De plus il y a les peurs, qui peuvent donner honte, faire culpabiliser, voire difficile à vivre telles que : tâcher ses vêtements, avoir des odeurs. Cela peut entraîner un isolement social et un refus de sortir…
Ainsi, c’est une prise en soins en collaboration avec un psychologue, pour tout ce qui concerne la dépression, l’isolement social, la perte de confiance et d’estime de soi…
L’activité professionnelle est touchée également car lors des douleurs et les phases aiguës rendant difficile la mobilité amène des arrêts de travail fréquents pouvant mettre en danger le poste professionnel de la personne.
Nous, en tant qu’ergothérapeute nous pouvons agir sur :
- L’adaptation du domicile lors des phases de la maladie limitant ou réduisant la mobilité
- L’estime de soi
- La confiance en soi
- L’adaptation du poste professionnel
Nous pouvons également :
- Préconiser des aides techniques favorisant le quotidien lors des phases douloureuses
- Préconiser des aides humaines lors des phases compliquées
- Faire l’éducation thérapeute de la personne et de son entourage
Sources :
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